März 2019: Es sind fast zwei Monate seit meinem letzten Blogeintrag vergangen. In der Zeit ist viel passiert. An Weihnachten 2018 musste ich die Notaufnahme mit einem Subileus aufsuchen, das ist ein noch nicht vollständiger Darmverschluss. Ich hatte Glück. Meine Ärzte haben schnell und richtig gehandelt und der Verschluss ließ sich medikamentös auflösen. Das ist keineswegs immer der Fall. Ein Darmverschluss kann schnell lebensbedrohlich werden und eine Operation notwendig machen. Ich war sehr erleichtert, dass mir das erspart blieb.
Trotzdem hatte dieser Verschluss weitreichende Folgen. Da ich an einem sogenannten High-Output-Stoma in Verbindung mit dem Kurzdarmsyndrom leide, nehme ich starke Medikamente ein um die Tätigkeit meines Darms zu kontrollieren. Bis zu meinem Verschluss waren das Tinktura Opii, Kreon und Quantalan. Die Wirkung war nicht so stark, dass man von einer normalen Stoma-Aktivität sprechen hätte können, aber sie war stark genug um die Notwendigkeit von Infusionen deutlich zu reduzieren. Nach dem Verschluss sagte man mir aber, dass ich die Medikamente nicht mehr einnehmen dürfte. Es wäre zu gefährlich gewesen, ein weiteren Verschluss könnte sich bilden und beim Nächsten hätte ich vielleicht weniger Glück.
Ohne die Medikamente litt ich innerhalb weniger Tage aber wieder unter dem vollen Bild des High-Output-Stomas und des Kurzdarmsyndroms. Ich lebte quasi neben der Toilette. Obwohl ich den ganzen Tag an Infusionen hing, dehydrierte ich weiter. Es war schnell klar, dass sich etwas ändern musste. Ich bekam die Erlaubnis mit einer niedrigen Dosis von Tinktura Opii zu beginnen. Die nächsten Wochen waren sehr schwierig. Mein Zustand wechselte zwischen Verstopfung und extremen Durchfällen. Jeder Tropfen des Medikamentes war irgendwie zu viel, aber keiner zu wenig.
Nach einigen Wochen hatte sich aber alles wieder einigermaßen eingespielt. Die extremen Flüssigkeitsverluste waren deutlich zurück gegangen und auch die Schmerzen wurden weniger. Dennoch war meine Situation schlechter als vor dem Verschluss, und da war sie ja auch schon nicht ideal.
Also folgten weitere Medikamenten-Versuche. In den folgenden Wochen bis heute wurden verschiedene Medikamente und Kombinationen durchprobiert, bisher ohne Erfolg. Etwa zwei Wochen lang habe ich mir zwei Mal täglich Sandostatin in den Oberschenkel gespritzt, aber anstatt, dass sich meine Situation verbesserte, verschlechterte sie sich. Anschließend versuchte ich Andorn als Frischpflanzensaft (dazu bald mehr). Es erfolgte eine Verbesserung und einige Tage lang war der Output meines Stomas fast im normalen Bereich. Aber dann erfolgte wieder eine Verschlechterung. Nun nehme ich das Antibiotikum Xifaxan ein. Seitdem ist mein Stuhl immer mal wieder etwas gefestigter, aber ein wirklich durchschlagender Effekt trat noch nicht ein.
Diese ständigen Veränderungen lassen die einfache Frage "Wie geht es dir?" zu einer Herausforderung werden. Ich finde es sehr schön, wenn sich jemand dafür interessiert wie es mir geht, aber ich weiß oft nicht was ich darauf antworten soll. Spontan würde ich oft sogar "gut" sagen, denn ich habe in den letzten Monaten eine gewisse Stabilität erreicht. Das ist ein ganz großer Gewinn im Vergleich zu den ständigen Fahrten in die Notaufnahme vor 1-2 Jahren. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass "gut" als "es ist alles in Ordnung" aufgefasst wird und mein Gegenüber dann davon ausgeht, dass ich keine gesundheitlichen Probleme mehr habe. Das ist aber leider nicht der Fall. Da es mir aber wesentlich besser geht als noch vor 2 Jahren, ist "schlecht" für mich auch keine zutreffende Antwort. Meistens antworte ich dann "so lala" oder "es geht", denn nicht immer erlaubt die Situation eine ausführliche Erklärung wie gut oder schecht es mir geht.
Meine zweite Schwierigkeit mit "Wie geht es dir?" ist, dass ich die Frage sehr sehr oft gestellt bekomme. Eigentlich immer wenn ich jemandem begegne, den ich nicht täglich sehe. Das führt dazu, dass ich diese Frage meistens mehrmals täglich gestellt bekomme, wirklich! So toll ich es auch finde, dass sich mein Gegenüber für mich interessiert, so wird es auch irgendwann anstrengend und eintönig immer wieder zu erklären wie es mir gerade geht und warum.
Und mein drittes Problem mit dieser Frage: ich würde sooooooooo gerne einmal wieder mit voller Kraft "GUUUT!!!" rufen als Antwort auf diese Frage und es von ganzem Herzen so meinen!
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