Leben mit Stoma - 5 Monate Post-OP

Heute möchte ich meine Erfahrungen mit meinem Ileostoma mit euch teilen. Meine Stomaanlage erfolgte vor 5 Monaten in meinem rechten Unterbauch. Wieso das nötig war könnt ihr hier nachlesen. Was genau ein Stoma ist, habe ich für euch hier zusammengefasst. Nach nur einem Monat musste mein Stoma von rechts nach links verlegt werden. Das war sehr schade, aber notwendig, da die Wunde, die sich um mein Stoma gebildet hatte, nicht verheilen wollte.

Im Krankenhaus wurde ich von den Stomaschwestern angelernt und mir Schritt für Schritt und sehr häufig gezeigt, wie ich meine Stomaversorgung entleere und vor allem wie ich die Versorgung wechsle. Meine Stomaschwestern haben mir auch Schablonen in der Größe meines Stomas für zuhause mitgegeben, damit ich es am Anfang einfacher habe die Stomaplatte zurecht zu schneiden. Ich habe mich sehr gut vorbereitet gefühlt.

Im Krankenhaus wurde bei mir zuerst eine Versorgung von Hollister angebracht, die man dann gegen Ende in die Versorgung SenSura Mio von Coloplast getauscht hat. Der Grund dafür war schlichtweg der, dass das Krankenhaus von Hollister fast nur durchsichtige Beutel auf Vorrat hatte, während die Beutel von Coloplast lichtgrau sind. Am Anfang ist es im Krankenhaus sehr praktisch, wenn der Beutel durchsichtig ist, da Ärzte und Pflegepersonal immer sehen wollen wie der Stuhl aussieht. Zuhause kann ich aber darauf verzichten das ständig zu sehen :-)

Als ich dann entlassen wurde, wurden mir Kontakte vermittelt, damit ich auch vor Ort weiterhin eine Betreuung habe. Die Dame, die nun zuhause für mich zuständig ist, ist meine Ansprechpartnerin bei allem was mein Stoma betrifft. Sie bestellt für mich meine Versorgung und übernimmt auch die Regelung der Kostenübernahme mit der Krankenkasse. Das ist sehr angenehm. Was mir allerdings weniger gut gefallen hat, war dass diese Stomaschwester mich auf eine andere Versorgung umstellen wollte. Zu Beginn war mein Bauch noch sehr schmerzhaft und das Anbringen der Click Beutel war somit auch immer schmerzhaft, da bei SenSura Mio etwas Druck aufgebracht werden muss. Ich bekam dann Dansac. Diese Versorgung hat ebenfalls einen Rastring und das Anbringen des Beutels ist mit weniger Druck möglich. Allerdings klickt der Beutel nicht, wenn er einrastet und fast jedes Mal hatte ich nach dem Wechseln der Versorgung ein Leck, weil der Beutel an irgendeiner Stelle nicht ganz richtig auf dem Rastring saß. Auch ansonsten hatte ich persönlich bei dieser Versorgung oft Lecks und habe deshalb um einen Wechsel gebeten.

Ich wollte wieder zu SenSura Mio zurückkehren. Leider hatte ich dort nun auch sehr häufig Lecks. Meistens löste sich die Basisplatte im Schlaf und Stuhl trat aus. Das merkte ich im Schlaf oft erst nach einiger Zeit. Ich hatte zugenommen und mein Stoma stand nun nicht mehr über die Haut hinaus sondern befand sich auf Hautebene. Dadurch hatte es der Stuhl wesentlich leichter die Platte aufzuweichen. Aufgrund von Dehydration musste ich zu dieser Zeit auch wieder in ein Krankenhaus und bekam dann von der Stomaschwester dort tolle Tipps für meine Stomaversorgung. Ich stieg von Hautschutzringen auf Hautschutzplatten um. Statt der normalen Basisplatte verwendete ich fortan die Konvex Light Basisplatte und zusätzlich einen Stomagürtel, der an dem Rastring angebracht werden kann. Außerdem bekam ich für meine stark gereizte Haut einen Hautschutz in Form von Lollies :-D. Mit der Lollieseite reibt man die Haut ein. Der Schutzfilm bleibt dann drei Tage erhalten, in dieser Zeit darf er auch nicht nochmal aufgetragen werden. Sobald der Schutzfilm getrocknet ist, kann die Stomaversorgung angebracht werden. Seitdem habe ich nur noch selten Lecks und meiner Haut geht es besser - zum Glück! :-) Meine Versorgung wechsle ich in der Regel alle 3-4 Tage. Ich habe hierfür zwei feste Tage, die sich durch Lecks aber natürlich verschieben können. Etwa 1cm um mein Stoma ist meine Haut nach wie vor gerötet und platzt manchmal auch auf. Ich vermute, dass das vor allem daran liegt, dass mein Stoma sich jetzt auf einer Ebene mit der Haut befindet und somit die umgebende Haut häufiger in Kontakt mit Stuhl kommt und somit mehr gereizt wird. Kennt das vielleicht jemand und hat einen Tipp? 

Immer wieder habe ich am Stoma Schmerzen. Das Stoma und die Haut drumrum sehen aber nie auffällig aus. Ich vermute, dass ich mir beim bewegen den Rastring in den Bauch stoße und damit Schmerzen verursache. Kennt das jemand? Auf dem Bauch liegen, traue ich mich auch nicht, aus Angst, dass es schmerzhaft sein könnte ;-)

Mein Output ist leider auch nach 5 Monaten oft noch sehr flüssig und beträgt häufig mehr als 1l pro Tag. Dadurch habe ich häufig Probleme mit Hydration und Elektrolyten. Aktuell bekomme ich deshalb täglich 500ml Kochsalzlösung intravenös. Um den Stuhl anzudicken, habe ich Tinctura Opii bekommen. Die Tropfen helfen mir etwas aber einen riesigen Unterschied machen sie nicht. Langfristig würde ich auch gerne ohne diese Tropfen auskommen. Vor kurzem habe ich angefangen Frauenmanteltee zu trinken. Vor einigen Jahren habe ich mir schon einmal Frauenmanteltee besorgt um nach dem Absetzen der Anti-Baby-Pille meine Hormone wieder in das Gleichgewicht zu bekommen. Damals habe ich sehr positive Erfahrungen gemacht. Wenn ich den Tee jetzt trinke, verspüre ich auch eine deutliche andickende Wirkung auf meinen Stuhl. Ich versuche täglich drei Tassen zu trinken und lasse den Tee immer 15 Minuten ziehen. Ich habe auch von anderen Stomaträgern und einer Ernährungsberaterin Tipps bekommen, die ich nach und nach ausprobieren werde.

Mit welchen Tricks helft ihr euch?

Mein Resümee nach 5 Monaten: Man kann definitiv mit einem Stoma leben, aber es ist nicht immer leicht. Man muss beim Essen und Trinken sehr strukturiert vorgehen (zumindest bei einem Ileostoma), immer daran denken eine Notfallversorgung bei sich zu haben und die nächste Toilette im Blick haben, denn man braucht sie sehr sehr häufig. Am meisten stört mich, dass ich nachts nicht mehr durchschlafen kann, da ich mindestens einmal, manchmal zweimal während der Nacht meine Stomaversorgung entleeren muss. Für mich steht fest, dass ich die Rückverlegung auf jeden Fall versuchen möchte.

Falls ihr ein Stoma habt, schreibt mir gerne wie es euch damit geht. Ich bin immer an den Erfahrungen von anderen interessiert. Man kann finde ich sehr sehr viel voneinander lernen! :-)

Sollten euch noch andere Dinge rund um das Leben mit Stoma interessieren, könnt ihr mir auch gerne schreiben oder einfach einen Kommentar da lassen.