Es ist der 19. Februar 2018. Ich bin seit 30 Wochen krankgeschrieben.
Um 9:15 Uhr klingelt mein Wecker und reist mich aus dem Tiefschlaf. Für mich ist es noch viel zu früh. Wie so oft habe ich nicht richtig geschlafen. Obwohl ich am Vortag gegen 22:00 Uhr ins Bett gegangen bin, zeigt mein Fitnessarmband nur 7 Std. 56 Min. Schlaf an. Ich lag wie fast jeden Abend lange wach und bin auch in der Nacht mehrmals aufgewacht. Zwei bis drei Mal muss ich jede Nacht meinen Stomabeutel entleeren, danach kann ich oft länger nicht mehr einschlafen. Die ganze Nacht begleitet mich die Angst, dass sich die Basisplatte lösen könnte. Nachdem ich die Augen aufgeschlagen habe, fasse ich als erstes in Richtung meines Stomas. Bevor ich mich irgendwie bewege. Es ist alles trocken, aber der Beutel ziemlich voll. Also vorsichtig aufstehen, damit sich durch den Druck des vollen Beutels nicht doch noch die Basisplatte löst.
Nachdem ich meinen Stomabeutel entleert habe und das Blut aus meinem Enddarm abgelassen habe, fange ich - begleitet von Krämpfen - an, die neue Basisplatte zurecht zu schneiden und alles für den Versorgungswechsel bereit zu stellen. Immer wieder muss ich mich wegen der Krämpfe hinsetzen. Meine Versorgung wechsle ich alle 3 Tage, wenn nicht davor schon eine Leckage auftritt. Für den Wechsel muss ich ca. 1 Stunde einplanen. Die Vorbereitung dauert ca. 15 Minuten. An guten Tagen - wenn mein Stoma brav ist, dass heißt während des Wechsels kein Stuhl austritt - kann ich den Wechsel ebenfalls in 10-15 Minuten schaffen. An schlechten Tagen kann der Wechsel leicht 45-60 Minuten dauern. Heute ist zum Glück ein guter Tag und ich bin nach etwa einer halben Stunde fertig. Jetzt muss ich meine Basisplatte noch ca. 15 Minuten andrücken. Durch die Wärme der Hand kann sich der Klebstoff besser mit der Haut verbinden, die Haftung steigt.
Ein Piepen ertönt. Meine Infusion ist durchgelaufen. Meine Mutter hat mir diese um 7:00 Uhr, als sie aufgestanden ist, an meinen Port angeschlossen. Die Infusionszeit beträgt 3 Stunden. Ich verschließe die Klammern, stöpsel mich ab und schalte die Pumpe aus. Anschließend nehme ich meine Tropfen. Diese muss ich eine halbe Stunde vor jeder Hauptmahlzeit einnehmen. Die Tropfen sorgen dafür, dass die Nahrung langsamer durch meinen kurzen Darm transportiert wird und erhöhen damit die Chance, dass Nahrungsbestandteile aufgenommen und verarbeitet werden können und nicht einfach nur „durchrauschen“.
Während ich die halbe Stunde abwarte, räume ich zuerst alles von meinem Versorgungswechsel auf. Dann dusche ich meine Fistelwunde ab. Dort wo mein erstes Stoma war, hat sich eine Fistel zwischen Darm und Haut gebildet. Als die Wunde noch komplett offen war, hat sie Stuhl transportiert. Seitdem sie kleiner geworden ist, kommt nur noch Wundsekret. Die Fistel zieht aber die Wunde nach innen und so habe ich dort, wo mein erstes Stoma war ein Loch in der Haut. Das Abbrausen der Wunde morgens und abends, soll die Wunde stimulieren und dazu anregen nach oben auf Hautniveau zu granulieren. Ein bisschen hat es schon geklappt. Nach dem Abtrocknen bringe ich die Stomakappe an.
Als nächstes steht das Eincremen mit Sonnenmilch an. Im Februar? Ja immer! Ich habe 2017 für 5 Tage Ciclosporin verabreicht bekommen. Mir wurde gesagt, dass der Stoff bis zu 10 Jahre nach der Gabe Hautkrebs verursachen kann. SPF 50 ist in dieser Zeit Pflicht. Ich schaffe es gerade noch mich anzuziehen, bevor die halbe Stunde um ist und es Zeit zu frühstücken ist. Mein nächstes Medikament, das ich zum Frühstück einnehme, hole ich aus dem Kühlschrank und frühstücke dann. Danach habe ich Durst, aber ich muss eine halbe Stunde nach dem Essen warten, bis ich etwas trinken darf. Der Stuhl würde sich sonst zu sehr verflüssigen. Auch eine halbe Stunde vor dem Essen darf ich nicht trinken. Mal wieder habe ich vergessen direkt nach dem Aufstehen etwas zu trinken.
Es ist mittlerweile 11:00 Uhr und ich muss gleich zu meinem ersten Termin los. Seit ein paar Wochen lasse ich mich mit traditionell chinesischer Medizin behandeln, in der Hoffnung, dass meine Krämpfe dadurch verschwinden. Bisher ohne Erfolg. Um 11:30 Uhr geht es los. Die Behandlung dauert ca. 1 Stunde und ist sehr entspannend. Ich schlafe nochmal kurz ein. Das Behandlungszentrum ist zum Glück nicht weit von dem Haus meiner Eltern entfernt. So kann ich selbstständig hin- und zurückkommen. Nach dem Nachhauseweg bin ich erschöpft. Ich kann nun endlich etwas trinken und nehme direkt mein nächstes Medikament, Flohsamenschalen, ein. Auch sie sollen helfen den Stuhl anzudicken und das klappt auch. Allerdings finde ich es extrem eklig, das Gemisch zu trinken. Nachdem ich endlich etwas getrunken habe, nehme ich erneut meine Tropfen ein und heize den Ofen schon mal für mein Mittagessen vor.
Gerade als mein Mittagessen fertig ist, klingelt es an der Haustür. Mein Gesundheitsdienst ist da, zu früh. Meine Portnadel wird gewechselt und anschließend erfolgt eine Bestandsaufnahme meiner Medikamente. Alles zusammen dauert ca. 1 Stunde. Mein Essen ist inzwischen kalt und die Wirkung meiner Tropfen verflogen. Ich esse es trotzdem, da ich Hunger habe und nicht noch einmal eine halbe Stunde warten möchte. Die Folgen zeigen sich prompt. Ca. 2 Stunden später ist mein Stuhl extrem flüssig, ich muss häufiger als sonst meinen Stomabeutel entleeren. An guten Tagen, wenn alles klappt, dann muss ich ca. 10 Mal zur Toilette. Heute ist es öfter.
Kurz darauf klingelt es erneut. Meine Tante besucht mich. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, haben meine Verwandten fast jeden Tag nach mir gesehen. Momentan kommen sie ca. jeden 2. Tag. Wir gehen eine kleine Runde zusammen spazieren, die Sonne scheint. Anschließend trinken wir Tee. Ich rühre in meinen Tee mein nächstes Medikament, das dafür sorgen soll, dass ich weiter zunehme. Als meine Tante gegangen ist, mach ich noch ein paar Minuten ein paar Kräftigungs- und Dehnübungen, die mir mein Physiotherapeut gezeigt hat.
Dann nehme ich erneut meine Tropfen. Meine Mutter kommt von der Arbeit zurück und wir essen zusammen Abend. Anschließend bereitet sie meine nächste Infusion auf und schließt sie an. Diese läuft 13 Stunden. Wir schauen noch etwas fern, dann nehme ich meine beiden letzten Medikamente ein und gehen mit meiner Infusion schlafen.
***
Ich werde sehr oft gefragt „Was machst du den ganzen Tag?“ und „Fällt dir nicht die Decke auf den Kopf?“.
Wenn man schwer krank ist, hat man nicht so viel Energie, wie wenn man gesund ist. Jeder, der schon mal die richtige Grippe hatte oder einen ganz fiesen Magen-Darm-Virus wird wissen wovon ich spreche. Als meine Colitis Ulcerosa begann, sank mein Energielevel langsam immer mehr und mehr. Ich würde sagen es hat sich bei 50% meiner vorherigen Energie eingependelt. In der Remission! Im Schub sinkt es weiter, auf ca. 10%. Momentan liegt mein Energielevel leicht über der akuten Schubphase, vielleicht bei 15%? Alles was ich tue, dauert länger wie bei Gesunden. Ich muss meine Tage sehr genau planen. Duschen sollte ich nur an Tagen, an denen ich keine anderen Termine habe, denn das strengt mich an. Genauso wie größere Spaziergänge. Nach ganz normalen Aktivitäten muss ich mich ausruhen. Gesprächen kann ich meist nach ca. 1 Stunde nicht mehr richtig folgen. Zuhören erschöpft mich. Meine Konzentration ist stark verringert. Trotzdem unterhalte ich mich gerne.
Aktuell nehme ich 12 verschiedene Medikamente, Infusionen etc. ein. Nicht jeden Tag alle, aber das macht es nicht leichter den Überblick zu behalten. Außerdem muss ich darauf achten jeden Tag genügend natriumreiches Wasser zu trinken, 2,5 bis 3 Liter wären optimal. Oft schaffe ich das nicht. Beim Essen muss ich sehr gut kauen, da mir viel Darm fehlt. Das verlängert die Essenszeit. Einmal in der Woche habe ich Physiotherapie, zweimal in der Woche TCM, einmal pro Woche wird meine Portnadel gewechselt, alle zwei Wochen muss ich zu meiner Hausärztin, alle zwei Wochen wird bei meinem Internisten mein Blut untersucht. Dazu kommen immer mal wieder auch noch andere Arzttermine, Treffen der Selbsthilfegruppe und Nachsorgetermine in der Klinik. An Terminen mangelt es mir nicht ;-). Aber es gibt auch noch andere Dinge, die regelmäßig anfallen: das Einholen neuer Rezepte, deren Bestellung und Abholung; das Bezahlen der Rechnungen (und glaubt mir, das sind etliche), Widersprüche bei der Krankenkasse und diverse Anträge. All das ist ziemlich anstrengend.
Meine Krankheit ist für mich aktuell ein Vollzeitjob. Ich hoffe, dass sich durch die nächsten Operationen daran einiges ändert und ich wieder so viel Energie habe, dass ich arbeiten kann. Denn ich bin nicht gerne krankgeschrieben. Ich liebe meinen Job und ich hab tolle Kollegen. Ich habe 7 Jahre darauf hingearbeitet diesen Beruf ausüben zu können und bin jetzt gesundheitlich nicht in der Lage dazu. Das ist ziemlich frustrierend.
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